有时我们以为自己知道爱的含义 | 关于艾滋病


AIDS,艾滋,曾经被称作 “爱情病”。艺术家们以爱为名,用各种题材为它写下细密深刻的注脚,也一度令艾滋成为 “热病”。人性的贪婪和对生的渴望,交错造就一桩桩因病而狂的悲喜剧,在贫瘠的土地上轮番上演。这个被误解和谣言装点的疾病,也就成为一个无法诉之于口的代词。


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人类已经与艾滋病抗争了:36 年



艾滋,曾在血污中开出花

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得益于二十多年来社会各界的不懈宣传,我们现在都知道了 “红丝带” 在表达的 “关心” 含义:对HIV和艾滋病的关心,关心那些活着的感染者,关心那些已经死去的病人,关心那些受艾滋病影响的人。


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▲ 1989年美国街头的艾滋公益宣传画,图上写着 “接吻不会杀人:贪婪和冷漠才会”

 

今天,红丝带是希望和支持的象征,但它其实诞生于恐慌和绝望之中。


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1981年,世界上第一个艾滋病病例在美国被发现。最初,它只表现为一种异常凶险的肺炎,很快发展到恶性肿瘤,并且波及患者的整个免疫系统。这种癌症被称为卡波西氏肉瘤。

 

根据美国疾病控制与预防中心(CDC)发布的数据,罹患此种癌症的病人大多为男同性恋群体。这个消息一经报道,卡波西氏肉瘤便得到了一个新的昵称:男同性恋癌症。

 

歧视伴随误解,一段黑暗的岁月开始了。


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▲ 艾滋病人权利活动家Bobbi Campbell是第一个公开身份的患者,此后一直活动于艾滋病运动的最前线


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▲ 1983年纽约的一次游行,条幅上写着:“AIDS:我们需要研究,不是歇斯底里!”

 

尽管到1980年代后期,艾滋病已经被确认官方名称:AIDS,获得性免疫缺陷综合征。引起艾滋病的病毒也被命名为HIV,人类免疫缺陷病毒。

 

随着全世界越来越多的病例出现,人们逐渐开始接受一个事实:所有人都有可能感染艾滋病,男人、女人、婴儿……

 

可是,男同性恋危机却愈演愈烈。


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▲ 1983年,Bobbi Campbell 和伴侣登上《新闻周刊》的封面,标题为 “美国同性恋:性、政治和艾滋病的影响 ”。这是美国主流杂志首次刊登两名男同性恋者的照片

 

后现代主义的狂欢中,男同性恋曾被认为是最有创造性的一群人,他们带着艺术梦想从全世界聚拢到一起,燃烧自己的爱欲和才华,留下灿烂的作品。


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▲ 摄影师Tom Bianchi曾在禁忌的年代拍摄了许多年轻男孩们享乐、玩耍的画面

 

但这一切都在艾滋病爆发后瓦解了。“同性恋瘟疫”、“同性恋威胁” 等字眼铺天盖地而来,驱逐和厌恶尚且不足以构成威胁,治疗和药物的延误才真正致命。


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▲ 同性恋活动组织抗议艾滋病药物AZT的价格居高不下,获得奥斯卡的影片《达拉斯买家俱乐部》也正取材于此

 

1990年,全球艾滋病感染者接近100万,光在美国当年就有18447个人死于艾滋病,其中不乏年轻的艺术家。


在随时可能死去的恐惧中,艺术家们走上街头,在没有手机和社交网站的年代,通过游行、活动、展览、广告等方式,集合成一个个团体,不遗余力地振臂高呼,发起号召,其中就包括了有名的 “红丝带项目”。


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▲ Red Ribbon Project (红丝带项目)是通过号召名人佩戴红丝带的方式,表达对艾滋病活动的支持


还有一项叫作 Day Without Art 的项目,通过号召艺术机构停止一天展览的方式,让人们更多关注艺术界中现实的艾滋病问题,至今美国仍有8000多个机构秉持这一传统。


这场完全由艺术家主导的政治活动,孕育出无数饱含血泪的艺术创作,被誉为 “抗艾运动” 的遗产。


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▲ 菲利克斯·冈萨雷斯·托雷斯的作品《完美爱人》,他画了两个一模一样的时钟,随画给同性爱人罗斯附上了一封情书:“ 别怕那些时钟……我们是时间的产物,因此我们要承认它截止的地方。我爱你。”


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▲ 冈萨雷斯的另一作品《洛杉矶的罗斯的肖像》,他和爱人罗斯都患有艾滋病,这堆无形无状的糖果重约175磅,正是罗斯死前的体重,冈萨雷斯让参观者随意取用,再不断补充,象征着生死的循环



关于艾滋病,请先回答三个问题

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人类与艾滋病抗争已有三十余年历史,国际艾滋病日也走到了第二十九个年头。然而不管医学如何发展,人们对于艾滋病,或多或少有一些难言的 “另眼相待”。


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▲ “ 不能永远在地下,总要出来见见光。” 中国艾滋病病毒携带者联盟负责人孟林,在 “ 药·艾” 零歧视艺术展中说道


有三个需要你来回答的问题:

① 你愿意让你的孩子和感染儿童一起上课吗?

② 你能接受和感染者一起工作吗?

③ 你害怕得艾滋病吗?

 

在阅读前述文章时,我知道你没有伤害的念头、没有试图打压和否定,但面对这三个问题时,你迟疑了。说明对艾滋病你其实并不了解,而隐隐地,你正在歧视。



你愿意让你的孩子和感染儿童一起上课吗?

 

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▲ 1985年,美国家长上街游行,牌子上写着:“我要我的孩子得到教育,而不是艾滋病!”

 

艾滋病最初在美国爆发时,引发了广泛的社会动荡,甚至有不满18岁的感染者遭到枪击,或者家被焚毁。


在美国各界近十年的不断推动下,社会对艾滋病人的歧视才终于开始渐渐消弭。而在大洋彼端,中国的反艾滋病歧视道路,才刚刚开始而已。


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▲ 1987年,一对感染艾滋病病毒的兄妹被遗弃


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▲ 成立于2004年内的美国艾滋病儿童基金会


2014年,在中国四川的西充,一个名叫坤坤的男孩的故事,触动了很多人。


自幼被父母抛弃,坤坤和爷爷一起靠政府补助金过活,被诊断为艾滋病后,村民避之不及,甚至用一纸印着203个手印的联名信,试图让坤坤离开这个村子。


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▲ 203个手印中中,也包括他爷爷的手印


报道刊登后,UNAIDS(联合国艾滋病规划署)第一次针对艾滋病个例发表声明,声明中说道:“ 羞辱和歧视是应对艾滋病战役中最大的敌人。”

 

经过各方协调,坤坤被送入山西临汾的红丝带学校,这是中国唯一一个艾滋病患儿学校。但这里的孩子所面临的问题,却不止艾滋病而已。


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▲ 世界卫生组织艾滋病防治亲善大使彭丽媛出演的防艾滋病歧视短片《永远在一起》,取材于临汾红丝带学校


孩子中绝大多数没有接受过教育,甚至不知道自己的名字,只有少数几位双亲尚在。他们大多和年迈的祖父辈住在农村,由于疏于管教和患病的关系,从小被欺负、孤立。


满身皮肤病、蓬头垢面,没有基本的常识和认知,是这些孩子的普遍特征。坤坤甚至在入学一段时间之后,才被发现双眼都已经有了7、800度的近视。


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▲ 红丝带学校的一个女孩,她对妈妈的所有记忆只有手机里的一张照片


所以,在是艾滋病患者之前,他们首先是留守儿童,是孤儿,是生理心理都没有得到足够照拂的 “问题儿童”。

 

根据2012年的数据,我国14岁以下的艾滋病患者约有8000人,而红丝带学校里,只有30多名学生。有一部分患儿 “潜伏” 在普通学校中,更多的,则是在灰色地带被藏起来了。


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▲ 红丝带学校在今年迎来了第一场高考,共16名考生参加,15名考生被大学录取



你能接受和感染者一起工作吗?


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▲ 2011年,UNAIDS 在中国发起 “ 艾滋病职场反歧视活动 ”,号召感染者在工作场所拍照自证,但收效甚微


就在今年6月,中国首例艾滋病就业歧视案胜诉。


当事人在查出感染后,被单位强制在家休息,在漫长的两年维权中,他经历了劳动仲裁的失败、输掉了一审判决,最终在二审获胜。


他的病友在知道判决结果之后大哭了一场,因为经历了类似的遭遇,却没有同等的勇气。


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▲ 同性恋摄影师彼得胡加尔的作品《束缚之躯》,1987年他死于艾滋病


在职场遭受歧视的艾滋病感染者不计其数,患病的自卑、对公开隐私的恐惧,让他们每每在遭受不公正对待时,选择退却。

 

而职场反艾滋歧视问题上,中国要落后世界十年以上。


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2001年, 联合国与国际劳工组织一起制定了《关于艾滋病与劳动世界的实践准则》,为感染者的职场关怀和支持给予指导。

 

2005年,中国出现第一例艾滋病就业歧视诉讼,可直到2017年,该类型案件才首次胜诉。


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▲ 来自网易数读


2014年国内统计数据显示,超过半数感染者曾被领导、同事及客户歧视。

 

和上世纪八九十年代不同,现在的艾滋病人只要在早期接受治疗,保持服药,就有很大几率活到健康人的预期寿命。

 

这也就意味着,接受治疗、病程可控的青壮年感染者,仍是社会主要劳动力,一样面对着我们大多数人面对的问题:求学、工作、婚姻、生育。


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TA可能是你在地铁站擦肩而过的疲惫上班族,也可能是与你在同一栋大楼里工作的人。

 

但 “艾滋病人” 的身份,宛如一把悬在TA头上的达摩克利斯之剑,图穷匕见之时,就是TA被全世界抛弃之日。



你害怕得艾滋病吗?


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▲ 电影《最爱》改编自国内第一部艾滋病题材小说《丁庄梦》,里面有句台词:“得意一天是一天,总归都是人,总归都是命。”


我们都知道,艾滋病的传播途径有性行为、母婴、血液等三种。在当今世界,性行为已经成为最主要的传播方式,这就意味着,只要具备一定知识,普通人是可以避免传染到艾滋病的。但对于很多人来说,“艾滋病” 是写在血液里,不可言说的痛。


1990年代贫困的河南乡村,私人开设的采血站点成了当地农民 “致富” 的手段,据调查超过1/3的人口常年卖血。消毒不严格、反复使用器械、不恰当的采血方式,让这个村落染上血灾,近半数卖血者感染了艾滋病,一同到来的还有疟疾、丙肝等多种血液传播的疾病……


类似的事件不单单在中国发生。


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▲ Ryan White是一个血友病患者,在治疗中感染了艾滋病, 去世时年仅18岁,美国有一个艾滋病紧急援助法案以他为名:Ryan White CARE Act

 

1980年代初,第八凝血因子对血友病的治疗作用被发现,欧洲、美国对第八凝血因子的需求大大增长,催生出了畸形的卖血市场,瘾君子、监狱里的罪犯都可以 “献血” 换得报酬,这其中就不乏艾滋病患者或携带者。

 

成千上万的血友病患者因此罹患艾滋而丧命。


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直到今天,很多混乱无序的土地上,艾滋病的悲剧仍因无知和野蛮而不断上演。

 

非洲是艾滋病的重灾区,根据今年UNAIDS 发布的报告,非洲的艾滋病病毒感染者数量占全球总感染者数量的一半以上,而其中,90%以上的新发病例是15至19岁的女性。


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在这些地区,一个女性,一生中有至少三次 “不洁” 的可能:出生时,初潮时,父亲或兄弟死去时。“不洁”,意味着贬值,和随之而来的任人摆弄的一生。


2015年新增的15万儿童感染者,仅西非的尼日利亚一个国家就占1/4,其中绝大部分是由于母婴传播。UNAIDS 将非洲年轻女性生活的生存环境描述为一种 “具有挑战性的环境”。


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贫穷、缺乏教育、大多遭受过性暴力和虐待,这些女性生育之后,恐怖的命运继续在儿女的身上轮回。


也许,我们都忽略了一点,在讨论艾滋病的可怕前,首先要正视人性的恶。

 

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在看过这些事实之后,不妨再用这三个问题问问自己:

① 你愿意让你的孩子和感染儿童一起上课吗?

② 你能接受和感染者一起工作吗?

③ 你害怕得艾滋病吗?

 

歧视的本质,是区别对待。如果你作判断的标准,是 “艾滋病” 这三个字,而不是这个头衔之下,他们作为人的身份,那这就是一种歧视。


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▲ 有时他们需要的,可能并不是你伸出温暖的手,而是平等无异的对待和相处



关于艾滋病,也许我们都错了

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“每个人都有秘密,只不过我这个秘密要带到棺材里去了。”


这是去年杜蕾斯在国内发起的一项匿名访谈中,一个艾滋病人说的话。他把每天都要吃的三颗药片说成是维生素,把药盒锁在柜子里,转身活在阳光下。


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▲ 美国摄影师梅普尔索普在1989年因艾滋病去世,好友为他的最后一本摄影集写了一首诗:“满墙的花朵掩饰了这个青年所有的泪水/他一无所有,却紧握着荣光”


这三颗药就是如今主流对抗艾滋病毒的抗逆转录药物,因为是三种药物的联合用药,又被称为 “鸡尾酒疗法”。随着药物剂型的发展,现在也可以吃一种进口的复合药,每天吃一片即可。


中国从2003年起实行 “四免一关怀” 政策,经济困难的艾滋病人可以接受免费的治疗和药物,感染孕妇也可以接受免费的母婴阻断药物和婴儿检测试剂。


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经过规范的母婴阻断,感染艾滋病毒的母亲生下健康宝宝的几率超过95%。根据2015年的数据,中国两岁以下新增感染 HIV 的宝宝只有 200例左右。

 

然而,去年的一项网络调查中,对感染了艾滋的母亲能不能生出正常孩子的问题,仍有 34% 的网友认为不能。


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我们都知道,艾滋病的传播途径是性传播、血液传播和母婴传播。


所以以下这些行为,都不会感染艾滋病:

① 握手、拥抱、抚摸、礼节性接吻(交换大量唾液且口腔粘膜破损的情况下,血液渗出,仍有感染可能);

② 一起吃饭、喝饮料以及共用碗筷、杯子;

③ 一起使用公共设施,如厕所、游泳池、公共浴池、电话机、公共汽车;

④ 一起咳嗽、打喷嚏、流泪、出汗、撒尿;

⑤ 蚊子、苍蝇、蟑螂等昆虫叮咬。


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▲ 1980年代末,艺术家团体 Gran Fury 的艾滋病公益广告


事实上,要破除对艾滋病的歧视,还得了解一些最敏感的事实。


无任何防护措施的一次性行为后,

感染女性传染给健康男性的几率是1/500-1/1000;

感染男性传染给健康女性的几率是1/250;

感染男性传染给健康男性的几率最高,有1/10-1/1600;

女性与女性之间性传播率趋近于0。


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但是,只要在24小时,最晚72小时内服用药物,传染的几率就会大大降低。艾滋病的抗病毒药物降低传播风险的有效率高达96%。也就是说,服药的感染者传染其性伴侣的风险,是未服药人群的1/20。


即使HIV的检测结果是阳性,也未必会发展成艾滋病。


感染艾滋病病毒后,要经历窗口期、急性期、潜伏期,最终才发展为艾滋病期,疾病的最后阶段,是病毒不断侵害整个免疫系统的结果。


在艾滋病爆发的初期,死亡率的确很高,它曾经让南非的人均寿命在十年内从62岁降到49岁。但在有效的治疗手段下,艾滋病早已成为一种可控的慢性疾病。


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▲ 点击查看大图,艾滋抗病毒药物对于患者寿命的作用研究结果2013年发表于 PLOS ONE 杂志


2009年美国男性的预期寿命是79岁,20岁开始感染艾滋病病毒的患者是可以活到71岁。


就像影片《达拉斯买家俱乐部》里说的一样:活着,就是紧紧攥住意志力的缰绳,制服一头暴怒的公牛,尽量不从牛背上颠下,能待多久,就待多久。

 

不管是对于艾滋病人,还是普通人,都是如此。


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但我们时常忘了,任何一种重大疾病,都不只是个人、单个群体、一个国家的事,它是全人类沉重的阴影,谁都没有豁免。


而我们所能做的,是在了解后,宽容、尊重和平等对待那些已经罹患苦难的同类,拍拍自己身旁的座位,对他们说:你好,坐下吧~



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點點児飄雪 2017-12-12 17:10:25
和上世纪八九十年代不同,现在的艾滋病人只要在早期接受治疗,保持服药,就有很大几率活到健康人的预期寿命。
李狗嗨 2017-12-23 14:16:17
根本都是胡扯淡!如果你的生下来的孩子有5%的患有艾滋的风险你会生下来吗?如果你想冒险尝试那你亏为人母,只是把孩子当做传宗接代的工具。谁想和艾滋患者接触?打心底会不会歧视心里没点逼数吗? 除开一小部分特例,在中国,这个年代青壮年如果患有艾滋只能说自找的!生活糜烂夜夜笙歌,酒吧夜店轮流换,艾滋的普及度已经够高了。自己的无知应该由自己买账
李狗嗨 2017-12-23 14:17:17
我们也有家人,所以请体谅 不要靠近

说点什么: